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中心动态
星星之火，可以燎原
2020/8/18
我是肖笑欢，2012年，在我孩子5岁多的时候，我创办了新余市渝水区孤独症儿童康复训练中心。我的孩子是2008年确诊的，那时我们当地还没有自闭症儿童康复服务机构，所以我不得不带着他去到外地去做康复训练，这样一来，我的工作生活就发生了很大的变化。为了陪着他做康复，我每周都会有5天在长沙的康复机构，周末两天赶火车回单位补班，工作生活连轴转。这样的生活持续了四个多月后，刚好进入了冬天。2008年大家应该都还记得，那年冬天因为冰灾的原因异常寒冷，孩子受寒整天咳嗽，我只能带着他天天跑医院打针，康复的时间受到了很大的影响。孩子那时候才1岁8个月，经不起这样持续的折腾，这样的奔波让我自己心力交瘁，没办法的情况下只能选择了回家。可是当地没有服务机构，孩子又需要这样的服务，我就开始考虑是否可以在新余开展一些康复服务了。但那个时候还幻想着孩子上了幼儿园是不是就会好一些。当时很幸运，孩子上幼儿园小班的时候，遇到了很好的老师，老师对他的关注和支持，给他足够的安全感，所以幼儿园小班期间他的情绪还比较稳定，甚至学会了很多生活自理的技能。自闭症孩子是很依赖环境的，随着孩子升到中班，班主任老师换了，他很不适应，甚至出现了明显的情绪行为问题。那个时候就意识到我不能再拖下去了，孩子需要长期的支持，于是创办了新余家做自闭症服务的康复中心。要做成这件事情，靠一个人的力量是远远不够的，很幸运在创办康复中心的过程中得到残联、民政、妇联、团市委等很多部门以及新余市很多爱心公益组织、爱心家长和机构专业团队的支持。从我的经验来讲，首先我不建议家长带着孩子到处奔波做康复，因为离开熟悉的环境、一个人带着孩子到举目无亲的地方生活，对家长的身心健康都是一个极大的挑战。如果当地有服务机构，家长可以尽量考虑当地的机构，积极配合机构和老师，给予孩子成长的支持。其次，我认为家长还有一个重要的使命，是和其他有同样需求的家长，一起推动当地相关福利政策的前进，这是作为家长“围绕孩子需求”有持续动力去坚持的事情，也是真正能够带来改变的事情。
我开办机构是为了孩子，我们机构服务内容的不断拓展也是随着孩子各个阶段的需求而变化。在机构开到第三年的时候，我家孩子要上小学了，我想必须要做融合教育了。孩子新的需求来了，没有对应的服务，就只能自己去做，于是我开始做融合教育的探索。开始的时候是自己陪读的，我用了两年的时间，边陪读边学习，之后就开始慢慢培养做融合教育的资源老师。后面我们跟一些学校合作，引进壹基金海洋天堂的全纳教育项目，并在陆续推动融合教育服务落地的同时，整合政府、基金会、家长、机构和社会爱心力量，让我们想要的服务立马可以做起来。和康复服务一样，我们提供服务的结果，是在满足自己孩子需求的同时，还能给其他有融合教育需求的孩子提供服务。前面也有说到，我们是随着孩子的需求来开展服务，目前我们主要做小龄康复和融合教育的服务。随着我家孩子年龄的增长，未来我们也要做一些自闭症人士自主生活方面的服务，再往后走就是就业服务。我们在做服务规划的时候，非常重视专业人员准备。比如做融合教育不光需要特教老师，也需要社工支持，所以我们也在培养社工队伍。而就业支持将需要更多的社工参与，以个案服务的方式来跟进。
我家孩子今年14岁了，他身材高大，精力很旺盛，有些时候一高兴就连续蹦跳几十下，这个行为对楼下的邻居造成很大的。尽管邻居很包容，但时间久了也会来提出。我就会想到，残联针对残疾人群体的居住环境无障碍改造项目为什么不能扩展到自闭症人士呢？自闭症人士因为自身感知觉的需求特点，对周围环境的还是很大的，比如说叫喊、跳动等行为。这些行为直接影响社区邻里的和谐关系，对这个自闭症孩子和家人的情绪心理会产生无形的压力。其实他们居住的房子需要做隔音减震等措施，这就是他们在无障碍方面的个性化需求，跟肢体残障人士需要电梯、无障碍坡道等需求一样。这个问题我在参加会议的机会跟省残联相关领导咨询以后，他们建议我们去做调研，了解有多少孩子有这种情况。通过调研收集需求数据，再给政府提交有建设性意见的提案，这是我们家长长期推动政策落地的方法和途径。讲到政策推动，我们做得更早的是融合教育政策的推动。每年我们都会给渝水区义务教育阶段适龄残疾少年儿童家庭做电话访谈，收集他们在融合教育方面的现状和需求信息，再将调查数据汇编到报告里。我们每年都会就融合教育议题递交两会提案，主要的方向就是推动本地的融合教育政策落地，比如建议政府有关残疾儿童义务教育零拒绝政策的落实、购买资源教师的服务、成立新余市融合教育资源中心等等，这个工作已经连续做了几年了。年我们提零拒绝，在相关人士和我们的推动下，第二年在新余市的义务教育招生方案里就出现“零拒绝”的字样，并允许家长陪读了。在落实资源老师和资源教室的过程中，政府允许我们和学校对接，如果学校愿意建资源教室，我们就协助学校建。通过多年的努力，我们在新余市渝水区的中小学建立了三间资源教室，并在一所普通小学开设了特教班服务。除了政策倡导，我们也会通过筹款的方式来推动服务的落地。每年99公益日我们积极筹款来做融合教育的支持，等服务成型之后推动政府购买残疾儿童上学的服务。在推动融合教育的过程中，我感觉难的是学校观念的转变。我们民间公益组织的服务团队要融入普通学校，学校经常会担心我们到学校的正常秩序。如何消除学校的顾虑，这是一个需要不断付出的漫长的过程。在我们新余，由于家长们坚持不懈的推动，以残联、教体局为代表的政府部门非常重视融合教育的开展，市区残联和市区教育局每年都会就残疾儿童少年入学需求做一些积极的协调和沟通，加上有一批敢于创新的政府官员、校长、老师，又有我们民间公益组织提供人力保障，孩子们得到适切的教育安置正在成为现实。据说新余市特校今年要建市一级的融合教育资源中心，如果说之前是民间机构和家长在努力，现在有人把提供服务的主体责任接过去，我们也很开心。
我们每年的融合教育需求调研活动，刚开始是两三个骨干家长参与，现在有越来越多家长以志愿者的身份加入到这个队伍，未来我们希望有更多的家长加入到政策倡导的行动中。做领头的家长，有时候会比较辛苦，是当你理念走得比较前的时候，其他家长会因为各种原因出现依赖或者不尽如人意的行动力。但实际情况是，一个人的力量是有限的，有关自闭症群体生命全程的需求的满足，有关这个群体的福利政策的落地，是需要前浪和后浪一起来奔涌推向前的。如果年轻的家长和更有能力的家长，都能够多多参与进来，大家拧成一股绳，把政策倡导当成自己分内的事情，那政策推动的效率就会高多了。
开机构这么多年，回望过去经历的困难，似乎只在我的人生中留下淡淡的回忆，仿佛它们都是人生中一些很平常的事情。毕竟我们机构是挺幸运的，每次遇到困难的时候，以残联为代表的政府部门都会想办法帮我们一把。比如我们刚创办机构时场地条件比较艰苦，残联过来调研后，马上就帮忙联系了市少年宫的场地。在成为残联的定点康复机构之后，机构有了相对稳定的生源，家长在孩子的康复支出方面，经济压力减轻了很多。服务自闭症群体的公益机构遇到困难，大家能够调动各种资源解决问题，我想这是我们生活在新余这座“工、小、美”城市的优势。尤其幸运的是我们正好赶上了一个好时代，整个社会开始有“扶残助残”的良好社会风尚，政府也会主动关心我们这些残疾儿童少年相对集中的服务机构的生存状态，相比十几二十年前那些凭一己之力开办服务的家长，我们真的是非常幸运。所有的困难里，我觉得大的困难反而是来自于自己。当我把开办自闭症相关服务当成自己发自内心想做的、投入了很大的热情要去做好的事情的时候，就很容易要求别人跟我一样去付出，包括对老师、家长、政府等，这样无形中会给别人一些压力。立场的不一样，会让我在期望和现实之间感到一些落差，有时候也会很痛苦。还好后来我发现了自己的问题，试着去做调整，也得到新余市心理学会等公益组织以及很多爱心老师的支持，自己边学边调整，改变看事情的角度，发展更理性的思维方式，到现在才会越走越顺利。我想，心态的调整无论对一个自闭症孩子家长还是一个机构创办人，始终是一个很重要的课程。由于我们当地高等院校没有特殊教育和社工专业，而周边有特殊教育专业的院校毕业生很多都不愿意留在民间机构，所以培养老师的过程非常辛苦。我们通常是自己招募老师，通过老师在外学习之后，再把知识搬回来传授给更多的老师。我们的师资团队就是这样慢慢积累来的，所以我们服务团队经历了一个长期沉淀的过程。这次疫情期间，我们也按照政府的要求暂停了线下康复服务，同时投入了极大的精力来研发线上课程。之前没有做过系统的线上课程的尝试，但我们发现线上课程的效果确实是很好。有一部分好学、学习能力好的家长，这种线上课程是非常适合她的，在孩子身上也收到很好的效果。团队也通过线上课程有了更多凝聚。我们每天都要做课程研发、花大量时间跟家长沟通，虽然彼此不见面，但联系反而更多，家长、孩子和老师都有收获，这样的结果大家都很满意，这也是疫情期间让我们特别开心的事情。在开办机构的过程中，我从来没有停止学习。以前我以为康复技术对孩子影响是大的，这几年我才看到也意识到，不是我原本以为的那样，对我们的孩子来说，影响更大的是他每天生活的家庭系统。家庭氛围是不是和谐，孩子所在的环境是不是轻松愉快，这些对自闭症孩子的康复是非常重要的影响因素。父母亲情绪是稳定的，孩子在这种有安全感的环境中生活，他长大后也会是一个情绪稳定的孩子。以前我可能不太重视家庭系统、家庭氛围对孩子的影响，现在更多能够看到这方面的重要性。现在公益机构的周边生态环境发生了很大改变，比如有社工组织、行业协会愿意来支持我们，给我们提供资源，政府也在逐步更多针对机构的扶持政策，这些都让机构可以步入一个良性的发展轨道。未来，我希望我们的服务可以更加多样化，因为自闭症孩子的需求是很丰富的，需要更多元、细致、专业的服务。我们目前所处的行业还在初级发展阶段，发展过程中总会遇到一些不尽如人意的地方，但我们的行业总体是积极向上，让人能够看到希望的，就让我们继续努力奋斗，陪伴孩子去创造更好的未来吧！